Mehr als 500.000 Menschen in Deutschland leiden an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – viele von ihnen erkrankt nach einer COVID-19-Infektion. Im Mai 2026 findet in Berlin die Vierte Internationale ME/CFS-Konferenz statt, zeitgleich mit einem neuen 2-Millionen-Euro-Forschungsprogramm der ME/CFS Research Foundation. Die Erkrankung, die jahrzehntelang als psychosomatisch abgetan wurde, rückt medizinisch und gesellschaftlich ins Zentrum. [1]
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung. Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM): eine starke Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Belastung, die oft erst 12 bis 48 Stunden nach der Anstrengung einsetzt. Was bei anderen Erkrankungen hilft – Sport, Aktivierung, Physiotherapie – kann bei ME/CFS den Zustand dauerhaft verschlechtern. [2]
Weitere typische Symptome: nicht-erholsamer Schlaf trotz langer Liegezeiten, kognitive Einschränkungen (Brain Fog), orthostatische Intoleranz, Schmerzen sowie erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht, Lärm und Gerüchen. Die Erkrankung reicht von leicht bis schwerbehindernd – schwer Betroffene sind bettlägerig.
Diagnose: Sechs bis sieben Jahre Wartezeit
In Deutschland dauert es im Schnitt sechs bis sieben Jahre von den ersten Symptomen bis zur richtigen Diagnose. In dieser Zeit werden viele Betroffene mit Burnout, Depression oder somatoformer Störung fehldiagnostiziert. Graded Exercise Therapy (GET) – früher empfohlen – ist laut NICE-Leitfaden (2021) bei ME/CFS kontraindiziert und kann den Zustand dauerhaft verschlechtern. [3]
ME/CFS ist als ICD-10-Diagnose G93.3 anerkannt. Ein Praxisleitfaden für Ärzte wurde 2025 gemeinsam von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum veröffentlicht. [2]
Post-COVID als Beschleuniger der Forschung
Vor der Pandemie waren schätzungsweise 310.000 Erwachsene und 90.000 Kinder in Deutschland betroffen. Durch COVID-19 hat sich die Zahl auf über 500.000 erhöht: 10 bis 20 Prozent der Long-COVID-Betroffenen entwickeln ein vollständiges ME/CFS-Bild. Aktuelle biomedizinische Studien haben mehrere mögliche Mechanismen identifiziert: Autoantikörper gegen adrenerge Rezeptoren, mitochondriale Dysfunktion, verändertes Darmmikrobiom und Neuroinflammation. Eine zugelassene kausale Therapie gibt es bisher nicht. [1]
Neue Forschungsmittel: 2 Millionen Euro für Deutschland
Die ME/CFS Research Foundation hat für 2026 ein neues Förderprogramm aufgesetzt: 1,5 Millionen Euro für klinische Studien, 500.000 Euro für Grundlagenforschung. In Deutschland laufen aktuell neun klinische Studien mit biomedizinischen Ansätzen. [1]
Was Betroffene heute tun können
Pacing – das bewusste Energiemanagement zur Vermeidung von PEM-Auslösern – gilt derzeit als wichtigste Selbstmanagement-Strategie. Wer nach einer Infektion anhältende Erschöpfung bemerkt und sich durch Belastung statt durch Ruhe verschlechtert, sollte keinen Belastungsaufbau beginnen und sich frühzeitig an eine spezialisierte Einrichtung wenden.
Spezialisierte Anlaufstellen: Charité Fatigue Centrum Berlin, Long-COVID-Ambulanz am UKE Hamburg. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS führt auf mecfs.de eine aktuelle Ärzteliste. ME/CFS-Spezialisten in Ihrer Nähe finden Sie auf bestes.com.
Quellen:
[1] ME/CFS Research Foundation, März 2026: Konferenz und Forschungsförderung. https://mecfs-research.org/en/news-conference2026/
[2] Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: ME/CFS Update 2025. https://www.mecfs.de/me-cfs-update-2-2025/
[3] NICE-Guideline ME/CFS 2021 (NG206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
