March 30, 2026
Am 7. und 8. Mai 2026 ist Berlin Gastgeber der vierten International ME/CFS Conference – organisiert vom Charité Fatigue Centrum und der ME/CFS Research Foundation. Die Konferenz bringt führende Forschende aus aller Welt zusammen und kommt in einem Moment, in dem die Erkrankung in Deutschland mehr Aufmerksamkeit bekommt als jemals zuvor. [1]
ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – galt lange als psychosomatische Erkrankung. Heute ist klar: Es handelt sich um eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung mit messbaren biologischen Veränderungen. Allein in Deutschland sind nach Schätzungen über 500.000 Menschen betroffen – viele davon nach einer COVID-19-Infektion. [2]
Die ME/CFS Research Foundation hat für 2026 ein neues Forschungsförderprogramm aufgelegt: 2 Millionen Euro fließen in Forschungsprojekte in Deutschland. 1,5 Millionen Euro sind für klinische Forschung reserviert, 500.000 Euro für Grundlagen- und Translationsforschung. [1] Bereits 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sechs Projekte mit knapp 150.000 Euro gefördert. In Deutschland laufen aktuell neun klinische Studien mit biomedizinischen Behandlungsansätzen. [3]
Leitsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM) – eine extreme Erschöpfung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die sich nicht durch Schlaf erholt. Typisch ist die Verschlechterung bei Belastung: Was bei Gesunden zu Verbesserung führt, verschlimmert bei ME/CFS den Zustand für Stunden bis Tage. Weitere Symptome: Kognitive Einschränkungen ('Brain Fog'), Schlafstörungen, orthostatische Intoleranz, Schmerzen sowie Hypersensitivitäten gegenüber Licht, Lärm und Chemikalien.
In Deutschland beträgt die durchschnittliche Zeit von den ersten Symptomen bis zur korrekten Diagnose sechs bis sieben Jahre. Viele Betroffene werden in dieser Zeit mit 'Burnout', 'Depression' oder 'somatoformer Störung' fehlbehandelt. Maßnahmen wie Sporttherapie oder kognitive Verhaltenstherapie, die bei Burnout helfen, können bei ME/CFS den Zustand deutlich verschlechtern. [2] Im Jahr 2025 haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und das Charité Fatigue Centrum einen Praxisleitfaden für Ärztinnen und Ärzte veröffentlicht. [4]
Vor der COVID-19-Pandemie waren schätzungsweise bis zu 310.000 Erwachsene und 90.000 Kinder in Deutschland betroffen. Nach der Pandemie: 10 bis 20 Prozent der Menschen mit Post-COVID entwickeln ein vollständiges ME/CFS-Bild – damit sind heute über 500.000 Menschen betroffen. Die COVID-Pandemie hat die Forschung jedoch beschleunigt: Zum ersten Mal fließen erhebliche Mittel in die ME/CFS-Grundlagenforschung. [2]
Biomedizinische Studien haben mehrere Mechanismen identifiziert: Autoantikörper (gegen autonome Rezeptoren), mitochondriale Dysfunktion, Mikrobiom-Veränderungen (verringerte Diversität) und Neuroinflammation. Eine einheitliche, zugelassene Therapie gibt es bislang nicht. Pacing – das bewusste Energiemanagement zur Vermeidung von PEM-Auslösern – gilt aktuell als wichtigste Selbstmanagement-Strategie.
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat 2025 eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht, die von Betroffenenverbänden scharf kritisiert wurde. Fatigatio warf der DGN vor, den biomedizinischen Forschungsstand zu ignorieren und veraltete Deutungsmuster zu perpetuieren. Die Charité und mehrere Universitätskliniken orientieren sich explizit an den internationalen biomedizinischen Standards (IOM 2015, NICE 2021). [3]
ME/CFS ist keine psychosomatische Erkrankung. Wer nach einer Infektion anhaltende Erschöpfung hat: Spezialklinik oder Fatigue-Zentrum aufsuchen (z. B. Charité Berlin, UKE Hamburg), keinen forcierten Belastungsaufbau starten, Symptome dokumentieren. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet auf mecfs.de aktuelle Informationen und eine Ärztliste.
Ist ME/CFS heilbar? Derzeit nicht. Rund 5–10 % erholen sich spontan (v. a. in frühen Stadien).
Was unterscheidet ME/CFS von Burnout? Burnout verbessert sich durch Ruhe. Bei ME/CFS verschlechtert Belastung den Zustand (PEM) – das ist der entscheidende Unterschied.
Bekomme ich Unterstützung von der Krankenkasse? ME/CFS ist anerkannt (ICD-10: G93.3). Rehabilitationsmaßnahmen und Hilfsmittel können beantragt werden.
[1] ME/CFS Research Foundation, März 2026. https://mecfs-research.org/en/news-conference2026/ | https://mecfs-research.org/en/researchfunding2026/
[2] Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2025. https://www.mecfs.de/me-cfs-update-2-2025/
[3] Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, 2025. https://www.mecfs.de/forschungsprogramm-auswahl-2025/
[4] Gelbe Liste, 2025. https://www.gelbe-liste.de/neurologie/praxisleitfaden-me-cfs-2025
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